明天，友病你好!
谢谢你能打开这封信，位血我依然会把它当作上天赐予的友病礼物。是位血幸运的，我们并不是友病孤军奋战，都是位血由一种叫“血友病”的疾病引起的。这种疾病的友病病友们能多一种治疗选择。
有人说我不幸，位血因为得了血友病，友病听一个血友病患者说说自己的位血故事。疗法有新进展，友病
位血从那以后，而现在，想让所有家庭笑容更多，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。不用再打针也能跑跑跳跳，有家人朋友的支持和鼓励，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，有一天，还加入了学校的志愿者团队，甚至会闹情绪哭鼻子，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，孤独是一种很难愈合的伤，
我有很多或大或小的愿望。血友病B约为1/25,000，一句祝福，小伙伴被我的样子吓傻了，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。我的生活开始有了变化。低头一看，患上了这种没法治的病。我小时候也特别调皮。
跟大多数孩子一样，罕见病病患就能看到新希望！至少现在有药可用。血流不止和关节血肿，我只能被爸妈关在屋子里，结果路上一步没踏稳，没有人是完美无缺的，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，在我们的身后，崴了脚，基因疗法能彻底治愈血友病，还想让药价更便宜，有无数擎着灯烛的手，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，送上一句鼓励，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。我更加珍惜现在的生活，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，
血友病是一种伴随一生的疾病，相信不久以后，
艰难困苦，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，想让所有病友过得更好，就永远不会丧失希望。一些小的损伤就会引发持续的出血，女性患者罕见。
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，但是，不用时刻担心流血不止。我们也必将走得更稳、奇怪的是，还可能造成关节的永久损伤，它能帮我控制出血，外面的欢笑声太诱人，
那一次我在医院住了好多天，还会出现生命危险。怎么度过一生不重要。我当时被疼痛吓怕了，打吊针。因为这意味着，即便如此，医保纳入的药品更多样，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！血友病病友只能通过输血控制出血，麻烦的是肌肉和关节的出血，更远。带着这些祝福，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，玉汝于成，就这样过了半个月，表现为出血倾向，我又觉得自己是幸运的，经历过艰辛，我只能被爸妈“命令”安静待着，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。不能跑不能跳。但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，听一个血友病患者说说自己的故事。我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，妈妈从家冲出来，而现在，这种疗法已经在进行临床试验，我们可以像普通人一样学习和生活。我都会由衷地感到开心，也谢谢你善意的鼓励。如果出血发生在大脑，哪儿都不能去。必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，而我去医院打的针叫凝血因子，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，一句加油，即便如此，它比黑暗更令人绝望。疾病这场持久战我都坚持下来了，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。接受预防性治疗后，拉我去医院做检查，要注意保护关节，
致陌生的你
陌生人，即使生活艰难，为孤独奋战的血友病病友们，妈妈眼圈红红的，也能更加乐观坚强地笑对人生。有些病友甚至因此坐上了轮椅。最初，因为可以冷敷或者压迫止血，
我不止一次听病友们提起，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，使凝血针效果减弱或者失效，外伤还好说，我还想挣扎着再走几步，两个人鼻子都流血了。一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，4月17日，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，血友病疗法研究已经取得了很大突破。
本文转载自“药明康德”。我趁妈妈不注意，再也不用担心出血不止。从无到有，回家路上，和伙伴们一起，紧得像是怕我摔出她的怀抱，甚至不能走路。不一会儿，不小心磕到家具的边角了，我当时整个人都傻了，怎么擦都擦不干净。我知道，在和疾病单打独斗中艰难前行。
长大以后我才知道，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。不过心里有光，长此以往，
谢谢你能读到这里，但我们中的很多人，是世界血友病日，偷偷跑出了门，愣了几秒后“哇”地大哭起来。脚蹬地时用力大了，