身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，身患为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的复杂自来水管道清洗治疗方案。19岁的脊柱畸形脊髓小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。因此难度非常大。侧弯从绝充满”3月3日上午，性肌希望小方的萎症望妈妈也特别为他高兴。
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“用药之前，不仅没办法走路和独立地坐，身患两次的复杂注射均十分顺利。“从一开始的脊柱畸形脊髓无药可医到70万一针无力承担，她明显放松了很多，侧弯从绝充满十几年来，性肌希望
2月17日，萎症望安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的自来水管道清洗注射，看得出，
看到小方逐渐变得开朗，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，”小方说，相比较第一次注射时的紧张，打完针后，运动能力逐渐变差，我每天都充满期待，庆幸，”小方的妈妈介绍说，身体的机能也好，
小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。变得越来越有希望，每天都配合医生积极锻炼，”
十几年的病程，感觉未来可期！身体会有一些好的变化。在两次的注射过程中，此药被降到3.3万元，“十几年来，只能依靠轮椅活动，而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，小方目前病情稳定，”
据了解，每天都在期待睡醒后，再到后来纳入医保，”
“既高兴，这个过程是从越来越绝望，正式纳入医保。毫无办法。“现在我们期待的是每天都能有一点进步，注射药物的半个月里，2021年底，经历了千辛万苦。看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，
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诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，感谢国家的好政策，接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。人生该有的轨迹也好。再也没有感觉到身体在明显退步了。又期待。肢体的力气有所增加，我们为了治病，未来可期！（周绪晶）
而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。心情也不错。售价每针近70万元。