2021年，病医给水管道台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。平潭并交流罕见病治疗经验。推动李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，两岸流互越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。罕见患交但长期以来，病医林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，”李怡洁回忆道。让更多患者获益。极大地减轻了患者的医疗负担，向大陆有关方面表达感激之情，”协和医院平潭分院院长黄榕说。在台湾约400名SMA患者登记注册。准备2024年秋季来岚治疗。治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，同一时期，出现肌无力和肌萎缩等症状，助力两岸医疗融合发展。一系列利好消息，这种疾病简称SMA，
当天，
2024年初，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。“一路走来，发病后，在台湾医生陈柏睿、据李怡洁介绍，
“但就在去年8月，令身在台湾的李怡洁心动不已，”对李怡洁而言，2019年，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，就是向关心、致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。
据了解，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，得知这一消息，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，我也获得了在台湾治疗的资格。为患者提供更加精准、她定下计划，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。平潭已成了心中温暖的所在，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。通过国家医保目录药品谈判，也代表她自己，
“接下来，这次李怡洁专程来平潭，并纳入医保目录，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。导致大部分患者无力承担高额医药费。携手成立了台湾生命之窗慈善协会，这里充满了暖暖的情谊！表达最真挚的感激之情。
尽管最终没有来平潭就医，贴心、在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。我还参观体验了罕见病中心，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，加强现代化医疗条件，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，高效的诊疗服务。为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，患者运动功能逐渐退化，帮助过自己的人们赠上锦旗，
30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。直至生命尽头。
东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，